春の彩り豊かな花々や緑に包まれ、新しい年度が始まりました。読者の皆様、いかがお過ごしでしょうか。
私はJi4peの理事を務めるとともに、CRC(治験コーディネータ Clinical Research Coordinator)の派遣や事務手続きの支援等を行うSMO(Site Management Organization)を運営しています。また、その協会の会長として活動しつつ、NPO法人CNSネットワーク協議会の代表として、引きこもりの当事者会・家族会の運営にも携わっています。
これらの活動を通じて、医薬品開発には患者や市民が正しい知識を学び、自分たちの声を届けること、そして薬の開発に積極的に参画することが重要であると日々実感しています。
【Ji4peでは、この4月から以下の学習コースがスタートします】
・Eコース(倫理審査委員育成コース):第4期が開講されます。このコースは倫理審査経験が浅い方や一般委員として活動している方々におすすめで、正しい知識を身につけることで活躍が期待されます。
・Cコース(開発基礎知識コース):第5期が始まり、医薬品開発について基礎から学べる内容となっています。
・Bコース(組織・リーダー育成コース):本年の下半期に開催予定です。
さらに、大きなニュースとして、患者・市民向けのAコース、Bコース、Eコースについては2025年4月から参加費無料キャンペーンで受講できるようになりました。この新しい取り組みは、多くの方々に医薬品開発について学ぶ機会を提供するものです。ぜひこの機会に参加して、新しい知識や出会いを楽しんでいただければと思います。
Ji4peではこれからも、患者・市民参画型の医薬品開発を推進し、社会全体で信頼関係を築いていく活動を続けてまいります。
みなさま、楽しみながら参加してくださいね。
(理事:後藤美穂)

―学会発表イベントなどー NEW!
・2024年12月8日:社会デザイン学会第8回学術集会で岸理事が「患者団体の潜在的な力を社会につなぎDE&I社会実現に寄与する実践活動報告」を発表し、医療開発における患者団体の役割とJi4peでの実践について説明しました。
・2024年12月13日:日本臨床薬理学会シンポジウム18「治験責任医師の教育・認定制度」で今村代表が社会の立場から講演しました。
・2024年12月20日から2025年2月28日:FRJ2025(日本ファンドレイジング協会主催)に今村代表、岸理事、井上会員がオンデマンドセッション「医療開発分野におけるJANPIAチャレンジの成果と課題」を公開し、社会課題としてのPPI啓発活動を行いました。
・2024年12月24日:日本臨床薬理学会一般演題で「公益としてのPPIの位置付けと患者会との協働による今後の課題解決に向けて」をJi4peの活動実績から取りまとめ、共同研究者(今村代表、渡部理事、岸理事、岸田理事、井上会員)を代表して岸理事が発表しました。
・2025年2月18日:2024年度第3回臨リ研セミナー「患者さんと共に考える臨床研究のあり方」で今村代表が「社会的視点でみる臨床研究のあり方」について発表しました。
・2025年2月21日:日本希少疾患コンソーシアム年会で今村代表が「社会参画を推進するためのJi4pe事業のご紹介-全ステークホルダーでの人材育成と組織化を目指して-」について発表しました。
・2025年2月28日〜3月1日:日本臨床試験学会でEコース運営チームの雪吉歌小里先生(岡山大)と井上会員、岩屋理事、藤原理事、筒泉理事、今村代表がJi4peのEコース修了者の一般委員就任状況についてポスターを発表しました。
・2025年3月5日:RDD浜松町ビルディング(主催シミックグループ)で岸理事が、希少疾患患者としての視点と患者団体が社会と協働するための課題について発表し、Ji4peでの実践について説明しました。

―2024年の学習コース実施状況― NEW!
A・B・C・Eの常設3コースの開講状況は下記のとおりです(開催中コースへの参加応募はWebからお申込みください)
・Aコース(第8期):2025年1月18日〜2月15日:開催終了
・Eコース(第4期):2025年4月5日〜4月26日:現在開催中
・Cコース(第5期):2025年4月1日〜2026年3月:現在開催中(モジュール単位・講義単位でも参加可能)
★今後2週間のCコース講義予定は下記のとおりです。単一講義の参加も受付中(5,500円/回)・臨床薬理学会の認定CRC研修にもモジュール単位で適用となります:

ー会員Working groupによる発表・オープンセミナー開催― NEW! 
Ji4pe会員有志による月例オープンセミナーで、参加無料・事前申込も不要です。このNewsletterまたはJi4peサイトのNEWS(https://ji4pe.tokyo/index.html#news)で最新の開催予定をご確認ください。
 
(1)ファンドレイジングWorking Group (FR-WG)
ファンドレイジングWGは、患者団体が社会の理解とサポートを得られるために必要な学びを得ることを目的に活動しています。2025年度は「役割と公益性を考える」ことをメインテーマとしたセミナーの開催を企画しています。4月は、『難病患者の就労』というテーマで社会との協働実績を積み上げている両育わーるどの重光理事長にお話しいただきます。病気の垣根を超えた共通の課題を共に考える時間にする予定です。
日時:2025年4月30日(水)18:30〜20:00 今月開催
講師:重光喬之様(特定非営利活動法人両育わーるど 理事長)
テーマ:「社会と共にビジョンを実現するには(仮)」
参加費:無料
案 内:FR-WG Flyer
概要はここをクリックしてご覧ください

(2)医療政策Working Group(HP-WG) 6月開催
医療政策WGでは基本的に毎月、各界で「医療を動かして」いる講師をお招きし、医療政策や患者・市民参画の実践例をご紹介しています。通常の講演会では聴講機会が少ない医師・ジャーナリスト・NPO主催者・行政・コンサルタント・患者会・シンクタンク等、幅広いジャンルからの講演で、PPI活動の基礎知識を学ぶこともでき、また、各回の後半ではJi4pe会員が現在の取組みを発表して課題や解決策をディスカッションしています。
日 時: 2025年6月19日(金)18:00〜20:00 
講 師: 藤井 雅巳 様 (一般社団法人地域包括ケア研究所 代表理事)
テーマ: 「共創アプローチで取り組む地域共生社会づくり」
参加費:無料
当日アクセスURL

概要はここをクリックしてご覧ください

(3)生命倫理Working Group(E-WG)  6月開催
Ji4pe会員で構成する生命倫理Working Groupではヘルシンキ宣言や患者・市民活動で各種の課題と考えるテーマについて研究し、社会と共に考えることを目的として、今年度も毎月第一水曜日18時半よりオンライン定例会を開いております。患者市民の視点から生命倫理、特に研究倫理を探究しています。ご関心のある方は是非ご参加ください。
日 時: 2025年6月21日(土)13:30〜16:30
会 場:こうべ市民福祉交流センター(https://www.with-kobe.or.jp/access/) またはオンライン参加
話題提供: 栗原千絵子 先生(神奈川歯科大学 特任教授)、斉尾武郎 先生(フジ虎ノ門健康増進センター センター長)、兵庫県の精神医療・保健・福祉の関係者(ユーザー、支援者等)
テーマ:人権・生命倫理・精神科医療 ―改革のグランドデザインを語ろう!―
事前登録:前日までに参加登録して下さい。―TBD(後日掲載予定)― 
参加費:無料

概要はここをクリックしてご覧ください

ーJi4pe協力セミナー― 来月開催 
Ji4peが開催に協力する(一財)日本製薬医学会主催セミナーです。
日 時: 2025年5月13日(金)16:00〜18:00  
講 師: 八百野恭子 先生(東京科学大学 生命倫理センター、厚生労働省)
テーマ: 臨床研究法「2024年改正」について
概 要: 「臨床研究法」が2024年6月に改正され、2025年5月末に施行されます。今回の改正では、法の適用範囲や特定臨床研究の範囲の変更、「統括管理者」の導入、利益相反手続きの適正化、疾病等報告期限の一部変更、認定臨床研究審査委員会の審査の可視化など、比較的大きな変化があります。研究の適正な実施と、法令を理解した上で意義ある研究の結果をヘルスケアの改善へと結びつけるため、法改正の内容について講演をいただき質疑応答の機会を設けることになりました。皆様のご参加をお待ちしています。
事前登録:前日までに参加登録して下さい https://forms.gle/rMmP75d1iXSyZNqZ9 
参加費:無料
案 内:JAPhMed Flyer
共 催:臨床研究リスク管理研究会、(株)臨床評価刊行会

ー国際ウェビナーシリーズ― 来月開催 
国際製薬医学会(IFAPP)の教育部会が無料開催するセミナーです。英語での開催ですがぜひご参加ください。
日 時:2025年5月6日19:00-20:30
講 師:Dr. Jon Snaedal (Icelandic Medical Association),  Dr. Miguel R. Jorge (70th President World Medical Association), Dr. Otmar Kloiber (Secretary General, WMA)
テーマ:Ethics in Data-driven Research: WMA Declaration of Taipei on Health Databases and Biobanks, Part 1: Introduction and future direction
参加費:無料
事前申込:https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_ZIa4nW7aR6me_-iwLozXuw (Ji4peでは受け付けておりません)
案内資料:IFAPP Webinar

概要はここをクリックしてご覧ください

―職場でのトレーニングやコンサルテーション― https://ji4pe.tokyo/introduction.html 
職場トレーニング
・Ji4peでは双方向での患者参画を推進するために、学習コースで学んだ患者・市民の経験に基づく社会課題の共有と、患者参画に関心の高い職場での社員・職員を対象にトレーニングを提供しています。基本プログラムは90分構成のモジュール4単位構成で、全日または半日を2回での分割実施など職場の日程に合わせて調整可能です*)。
*) wp_training.pdf (ji4pe.tokyo)
・実施のご相談やお問い合わせは事務局までメールでお願いします(info@ji4pe.tokyo)。
 
オンデマンドの調査研究コンサルティング 
・事業に患者参画を求める際には背景をよく理解した方々にご参加いただいて、疾患の負荷がどのように生活に影響しているのか、どんな解決策が期待されているのか等を正確に知ることが重要です。また、企業活動を知ってもらうためにも患者さんの目線からの客観的な意見を知ることで、より効果的な情報の提供や収集が可能となります。
・Ji4peでは先般、職場のご相談に応じて学習コース修了者の中から協力者を募り、コンサルテーションを提供しました。プロジェクトのフィードバックを全員で共有することで、企業の側だけでなく患者さんにとっても多様な視点を知ることができ、大変勉強になった、との声をいただきました。今後も各種のコンサルテーションに貢献していきたいと考えております。
・実施のご相談やお問い合わせは事務局までメールでお願いします(info@ji4pe.tokyo)。

―JI4PEからのお知らせ―
JI4PEへの入会 https://ji4pe.tokyo/joinus.html 
・JI4PEは社員(会員)によって構成する一般社団法人です。活動にご賛同いだける方はぜひご入会ください。
 
・会員種別には法人(賛助社員)と個人(正社員、準社員)があります。社員には学習コースへの参加費割引の他、様々な特典がありますので、詳しくはWebサイトをご参照下さい。
 
ファンドレイジング倶楽部への御寄付 https://ji4pe.tokyo/joinus.html#fundraising
  • JI4PEは非営利徹底型の一般社団法人です。学習コースは参加費収入で賄っておりますが、御寄付をいただく場合はプールして将来の教育支援に役立てたいと考えておりますので、ご賛同いただける方は御寄付いただければありがたく存じます。
  • いただいた御寄付は年次の会計諸表に反映してご報告させていただきます(https://ji4pe.tokyo/index.html#aboutus)。

Ji4peのパンフレット郵送希望者はJi4pe事務局までメールでご相談ください)。企業での情報共有や医療機関での患者さんや患者会の方々とのコミュニケーションにどうぞ。
[Ji4peのパンフレット]
・夏日の後にいきなりの寒波で面喰いましたが、ようやく春の暖かさを取り戻して満開の桜に間に合いました。桜もきっとびっくりしたでしょうね。Ji4peでは4月にCコースとEコースの2つが同時開講でてんてこ舞いですが、国際社会ではアメリカの関税発表に韓国大統領の弾劾と、大きな話題が相次いでおり、新社会人も嵐の中の船出かもしれません。いずれも学びを力にして頑張りましょう!K.I.より
 
・Ji4peでは4月は学びの季節ですね!新年度でもありますし心機一転できているのではないでしょうか。このタイミングで新しいスキルに挑戦したり、これまでの学びを深めたりするのにぴったりな時期です。私たちと一緒に一歩ずつ前に進んでいきましょう!E.Iより
 
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