*理事会からのメッセージ* NEW!
 
今期担当役員からのご挨拶
 
この度、2024年度定時社員総会において、新理事に選任されましたことを大変光栄に思っております。患者家族の立場から新たな役割を担うこととなり、重責を感じると同時に大いなる期待と意欲を持っております。25年間にわたり難治性希少疾患の子を育ててきた経験や知識を活かし、Ji4peの発展に寄与できるよう努めてまいります。ご支援とご指導を賜りますようお願い申し上げます。
 
さて、7月以降も役員と会員による活動が盛んに行われています。その一部をご紹介します。
7月26,27日開催の日本製薬医学会年次大会(https://japhmed.jp/japhmed2024/)
 ・26日: Medical Affairs部会セッション「Patient Engagementー患者さんのインサイトを受け取るためにー」
 ・27日:IFAPPセッション 「Asia各国におけるPPIのBest practice」
9月16,17日開催のCRCと臨床試験のあり方を考える会議(https://ctpf.or.jp/crc2024/)
 ・理事や会員の登壇が予定されています。
次号以降に学会参加の感想等の報告を予定していますので、お楽しみに!

また、新たに3名の理事が加わり、再任の理事とともに事業の拡充を図っております。次期の学習コースA/B/Eの調整も始めておりますので、まだ受講されていない方や、アップデートのための再受講をお待ちしております。皆様と共に学び合うことを楽しみにしています!
今年も激暑になりそうです。熱中症に気をつけてくれぐれもご自愛ください。
(理事 岩屋紀子)

学会発表イベントなどNEW!
Ji4peの会員による学会やセミナーでの講演や発言と出版のご紹介:
  • 日本ファンドレイジング協会イベントに参加しました!:
4月15日のNEWSに掲載のとおり、本年2・3月に開催された2024年度日本ファンドレイジング協会イベントに参加してJi4pe活動を紹介しました。認定ファンドレイザーによるファンドレイジング事例紹介にあわせて、Ji4peのめざすファンドレイジング活動について紹介ビデオをエントリーし、イベント終了後はJi4peサイトでもWatch VideoのWebページから視聴できるようにしましたので、ぜひ御覧ください。本年1月からはファンドレイジングWorking Groupとして月例のセミナーとディスカッションも行っており、非会員も参加できますので、毎回のNewsletterでご確認ください。
  • 「わたしたちのWMAヘルシンキ宣言−患者・市民の意見と提案−」を出版しました!:
『ヘルシンキ宣言』は世界医師会(WMA)により,医師に向けられて,人を対象とする医学研究の倫理原則として1964年に初版が作成されました。多くの国の研究規制に取り入れられ,大部分の研究者に知られていますが,患者・市民の立場では,医学研究への参加を依頼されたときに初めてその名前を目にすることになるのがほとんどです。わたしたちは,患者・市民の視点から『ヘルシンキ宣言』への理解を深める活動,さらにわたしたち自身の言葉で『ヘルシンキ宣言』について説明し,患者・市民の理解を促進するための文書を「わたし たちの『WMAヘルシンキ宣言』」として作成し、臨床評価誌に刊行されました。本稿が今後の改訂に役立つ他に,医師に限らずさまざまな関係者が参画する研究倫理の将来について,議論を深めることにつながればと願っています。

2024年の学習コース実施状況NEW!
  • 下半期ではCコース第4期が開講中ですが、来年上半期に開催予定のAコースとEコースについても近日中に日程を確定しますので、ご関心のある方はスケジュールの確保をご検討ください(各コースへの参加応募はWebからお申込みください):
  • Aコース(第8期):2025年1月〜2月:開催予定(週単位でも参加可能)
  • Eコース(第4期):2025年3月〜4月:現在予定(週単位でも参加可能)
  • Cコース(第4期):2024年4月〜2025年3月:現在開催中(モジュール単位・講義単位でも参加可能)
会員Working groupによる学習NEW!
  • Working groupが主催する月例セミナーは毎回午後6時から8時までZoomによるオンライン会議形式で開講します。開催日程と事前申込URLについては隔週Newsletterの他にJi4peサイトのNEWSにも掲載しています。
  • 月例セミナーはオープン参加型で、非会員の方は毎回参加費(3,300円)をお振込みいただくか、または初回参加の折に入会申請を提出いただき、理事会での入会承認後に年会費をお振込みいただければその後は活動に無償で参加できます。入会についての詳しい案内は下記のWebページでご確認ください。
 
(1)   ファンドレイジングWorking Group (FR-WG)
1月からスタートしたファンドレイジングWGでは3月までのシリーズ講義で基本を学び、第4回以降は具体的に会員が所属する各患者会での課題と取組みについて共に考える月例セミナーを展開中です。
 
(2)   医療政策Working Group(HP-WG)
医療政策WGは4月から月例セミナーを開催しており、上記のファンドレイジングWGと同様に、平日夜間のオンライン会議形式で実施中です。第1回セミナーの開催予定は下表のとおりです。
 
(3)   生命倫理Working Group(Ethics-WG) NEW!
従来、ヘルシンキ宣言を患者視点で見直すプロジェクトを手掛けてきた会員グループにより、この7月から3番目のWorking Groupが発足しました。既に英語での出版や論文発表、国内外イベントでの発表など、日本の患者会関係者としては珍しい意欲的な活動を展開してきました。主な活動は上記のような会員による作業と成果発表ですが、年に数回のオープンイベント企画も視野に入れており、今後のNewsletterやJi4peウェブサイトでのNewsに掲載していきます。
 
ーコース開講案内ー
  • Cコースは第4期をこの4月から翌年3月までの12か月で創薬から市販後までの医薬品開発に必要な基礎知識を講義中ですが、年度中途からの参加でも12か月連続でライブ受講できます(年度をまたいで受講可能)。もちろん欠席した講義の録画も利用可能です。直近の講義スケジュールは下記URLにてご確認ください(臨床薬理学会認定CRC研修として、現在モジュール3まで承認を受けております)
詳細とお申込みはこちらへ:https://ji4pe.tokyo/course-c.html
★今後2週間の講義予定は下記のとおりです。単一講義のご参加も受付中(5,500円/回):NEW!
 
  • 各コースとも複数の講義で構成しており、希望者はコース単位でのお申込みの他に、単独の講義、または単独のモジュール講義(Cコース;1モジュールで16回の講義を受講)だけでもお申込みできます。参加費はWebぺージ*i)をご参照ください。お問い合わせは事務局までどうぞ(メルアド:info@ji4pe.tokyo)。
お申込みはWebのTOPページにある参加申請書Formへ:https://ji4pe.tokyo/ 
会員Working group活動については御入会のお申込みへ:https://ji4pe.tokyo/joinus.html

2024年度第2四半期のイベント・セミナー
月例オンラインSMDセミナーシリーズとは?:
  • SMDとはSpecialist in Medicines Developmentという医薬品開発専門家のことで、国際医薬品開発教育認定機関であるPharmaTrain Federation*1)と国際製薬医学会(IFAPP)*2)により国際プログラムとして制定されました*3)
JI4PEではDコース*4)として職場内外のメンターと共に通年で人材育成をしており、国際認定SMDはJI4PEの各学習コースで講師を務めています。日本では既に12名が国際認定を取得されています。
  • アクセスURL:事前申込者にご連絡します
  • 2024年7月以降の開催予定:
月例オンラインFund Raising Working Groupセミナーシリーズ
  • 2024年7月以降の開催予定:
月例オンラインHeath Policy  Working Groupセミナーシリーズ
  • 2024年7月以降の開催予定:
職場でのトレーニングやコンサルテーションについて https://ji4pe.tokyo/introduction.html 
職場トレーニング
  • JI4PEでは双方向での患者参画を推進するために、学習コースでの患者・市民の育成に加えて、職場での社員・職員を対象にしたトレーニングを提供しています。基本プログラムは90分構成のモジュール4単位で構成しており、全日または半日を2回での分割実施など職場の日程に合わせて調整可能です*)
  • 実施のご相談やお問い合わせは事務局までメールでお願いします(info@ji4pe.tokyo)。
 
オンデマンドの調査研究コンサルティング 
  • 実際の事業に患者参画を求める際には背景をよく理解した方々にご参加いただいて、疾患の負荷がどのように生活に影響しているのか、どんな解決策が期待されているのか等を正確に知ることが重要です。また、企業活動を知ってもらうためにも患者さんの目線からの客観的な意見を知ることで、より効果的な情報の提供や収集が可能となります。
  • JI4PEでは先般、職場のご相談に応じて学習コース修了者の中から協力者を募り、コンサルテーションを提供しました。いずれも個別インタビューでしたが、プロジェクトのフィードバックを全員で共有することにより、企業の側だけでなく患者さんにとっても他の方々の視点を知ることができ、大変勉強になった、との声をいただきました。今後も各種のコンサルテーションに貢献していきたいと考えております。
実施のご相談やお問い合わせは事務局までメールでお願いします(info@ji4pe.tokyo)。
Ji4peからのお知らせ
  Ji4peは社員(会員)によって構成する一般社団法人です。活動にご賛同いただける方はぜひご入会ください。
*  会員種別には法人(賛助社員)と個人(正社員、準社員)があります。社員には学習コースへの参加費割引の他、様々な特典がありますので、詳しくはWebサイトをご参照下さい。
 
ファンドレイジング倶楽部への御寄付 https://ji4pe.tokyo/joinus.html#fundraising
*  Ji4peは非営利徹底型の一般社団法人です。学習コースは参加費収入で賄っておりますが、御寄付をいただく場合はプールして将来の教育支援に役立てたいと考えておりますので、ご賛同いただける方は御寄付いただければありがたく存じます。
いただいた御寄付は年次の会計諸表に反映してご報告させていただきます(https://ji4pe.tokyo/index.html#aboutus)。

資材のご案内
[Ji4peのパンフレット]
[Ji4peのCIOMS患者参画報告書翻訳版のFlyer]
 
毎月隔週の配信でも登場している「事務局のつぶやき」コーナーです。
 
2024年の後半に入りましたね。6ヶ月前の1月にいくつかの目標を書いたスケジュール帳を見返すと、「Done!」があるものの「Not Yet」が目立ちます。最大の目標は減量!!体調を心配する家族を安心させるために頑張らねば!まずは「夜のお歩き」と「間食禁止」です、笑。N.I
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配信停止の連絡はこちらへ⇒info@ji4pe.tokyo